Эмми Жукаева
194 642 ₽
Необходимо

Эмми Жукаева

Подопечная Детского хосписа «Дом с маяком».

ДИАГНОЗ: Спинальная мышечная атрофия первого типа

СБОР СРЕДСТВ: всего необходимо собрать 194 642 рубля, из которых 175 178 рублей пойдут на полугодовой запас лекарств, специального питания, гигиенических принадлежностей и расходных материалов для ИВЛ. В сумму сбора включена комиссия Яндекс-кассы и БФ «Глубже слов» за сопровождение благотворительной акции.

Спинальная мышечная атрофия 1-го типа – очень тяжелый генетический диагноз, при котором рано и очень быстро слабеют мышцы всего тела. Эмми всего 6 лет, но она уже не может двигаться, питается только через гастростому, а дышать ей помогает аппарат искусственной вентиляции легких (ИВЛ).

Эмми трепетная, нежная и очень домашняя девочка. Сейчас она ждет, когда наступит весна, чтобы можно было выбираться на прогулки, которые она очень любит. Эмми любит наблюдать за птицами, смотреть на деревья, на фонтан у дома. Для нас это такие обыденные вещи, а для Эмми и ее мамы - очень ценные и редкие.

Девочка любит тихие игры и мультики, любит рисовать с мамой или игровым терапевтом и слушать музыку. Как она это делает? Лежа или сидя в специальном кресле и только с поддержкой мамы или кого-то еще. А также при помощи особого приспособления, которое держит руку, и позволяет ей рисовать, слабо водя фломастером по бумаге. Взять фломастер, как это делают остальные дети, она не может - не позволяет диагноз. Эмми очень хотела бы все делать самостоятельно, но это невозможно из-за диагноза.

Жизнь Эмми привязана тонкой трубочкой к аппарату ИВЛ. Он спасает ее каждую минуту, вдыхая и выдыхая вместо ослабленных легких. Аппарат теперь стал неотступным подтверждением и тяжести диагноза, и шанса на продолжение жизни.

Эмми нужны лекарства, питание, расходные материалы и гигиенические средства ухода. Для оплаты полугодового запаса всех материалов необходимо собрать 194 642 рубля.

Сбор средств для Эмми доступен в рамках нескольких наших проектов -  «Забег с целью» и «Благоповод»

 

 

Эмми Жукаева
Эмми Жукаева Бюджет:194 642.00₽Собрано:36 500.00₽
Сумма:
RUB
Платежная система
VISA/MC
Страна
Я соглашаюсь с условиями
Работает на Cornerstone