ВИТЯ АКСЁНОВ, 3 года
Подопечный Детского хосписа «Дом с маяком».
ДИАГНОЗ: врождённый порок развития мозга и детский церебральный паралич
СБОР СРЕДСТВ: 436 856 рублей на годовой запас лекарств (8 680 рублей), специального питания (328 320 рублей), гигиенических средств (58 431 рублей) и сменные детали для медицинской аппаратуры (41 425 рублей).
Сейчас Витя каждый день принимает 8 разных лекарств, питается через гастростому 6 раз в день, мама возит его на массаж и на ЛФК, а осенью планирует сама пойти на курсы массажа, чтобы делать его сыну самостоятельно.
О ВИТЕ
Когда Витя родился - он не заплакал. Мама тогда очень испугалась, а врачи сразу поняли, что мальчик не может сделать первый вдох. Они подключили его к аппарату искусственной вентиляции лёгких (ИВЛ). Позднее определили, что у Вити врождённый порок развития мозга и детский церебральный паралич. Перове время они провели в больнице. Но даже находясь дома Витя постоянно болел – и примерно два раза в месяц мама снова уезжала с ним в больницу. В это время папа оставался дома с братом-близнецом Вити. В какой-то момент родители решили, что больше не будут вызывать скорую, а будут справляться дома самостоятельно.
Когда Вите было полгода, врачи поставили ему гастростому – специальную трубку для питания - потому что у мальчика отсутствовал глотательный рефлекс и пища, попадая в дыхательные пути, вызывала бронхиты. Мама рассказывала, что Витя очень тяжело отходил от наркоза, постоянно плакал и много температурил. Поначалу и родителям было страшновато справляться с новым оборудованием, но теперь они сами могут даже убрать старую гастростому и установить новую, чтобы пища по-прежнему поступала Вите прямо в желудок.
На правой ноге Витя носит ортез – специальное приспособление, которое выпрямляет его стопу. В одной из больниц, где однажды лежал мальчик, ему установили катетер на стопу. От неудобства он постоянно поджимал ногу, и она в итоге деформировалась. Чтобы не произошло других изменений, более тяжёлых, ортопед подобрал и настроил ортез – первое время носить его неприятно, но потом мышцы и суставы разгибаются, и нога работает лучше.
Сейчас Витя каждый день принимает 8 разных лекарств, питается через гастростому 6 раз в день, мама возит его на массаж и на ЛФК, а осенью планирует сама пойти на курсы массажа, чтобы делать его сыну самостоятельно.
Витя любит смотреть мультики, слушать сказки, которые читает ему мама, и петь вместе с ней детские песенки. Когда получается, вся семья ездит к бабушке в Ростовскую область, там в деревне Витя очень любит гулять: он становится спокойнее и лучше спит.
Сейчас мальчику нужны лекарства для пищеварения - 8680 рублей в год, специальное питание, которое стоит очень дорого - 456 рублей за один пакетик, а в день требуется 2 пакетика - это 328 320 рублей в год, гигиенические средства (пеленки, подгузники) - 58 431 рублей в год, а также расходные детали для медицинской аппаратуры - аспиратора и кислородного концентратора - 41 425 рублей в год. Всего необходимо собрать 436 856 рублей - эта сумма покроет годовые расходы семьи на эти нужды.
