ЭММИ ЖУКАЕВА
Подопечная Детского хосписа «Дом с маяком»
ДИАГНОЗ: Спинальная мышечная атрофия первого типа
СБОР СРЕДСТВ: всего необходимо собрать 194 642 рубля, которые пойдут на полугодовой запас лекарств, специального питания, гигиенических принадлежностей и расходных материалов для ИВЛ.
Спинальная мышечная атрофия 1-го типа – очень тяжелый генетический диагноз, при котором рано и очень быстро слабеют мышцы всего тела. Эмми всего 6 лет, но она уже не может двигаться, питается только через гастростому, а дышать ей помогает аппарат искусственной вентиляции легких (ИВЛ).
Эмми трепетная, нежная и очень домашняя девочка. Сейчас она ждет, когда наступит весна, чтобы можно было выбираться на прогулки, которые она очень любит. Эмми любит наблюдать за птицами, смотреть на деревья, на фонтан у дома. Для нас это такие обыденные вещи, а для Эмми и ее мамы - очень ценные и редкие.
Девочка любит тихие игры и мультики, любит рисовать с мамой или игровым терапевтом и слушать музыку. Как она это делает? Лежа или сидя в специальном кресле и только с поддержкой мамы или кого-то еще. А также при помощи особого приспособления, которое держит руку, и позволяет ей рисовать, слабо водя фломастером по бумаге. Взять фломастер, как это делают остальные дети, она не может - не позволяет диагноз. Эмми очень хотела бы все делать самостоятельно, но это невозможно из-за диагноза.
Жизнь Эмми привязана тонкой трубочкой к аппарату ИВЛ. Он спасает ее каждую минуту, вдыхая и выдыхая вместо ослабленных легких. Аппарат теперь стал неотступным подтверждением и тяжести диагноза, и шанса на продолжение жизни.
Эмми нужны лекарства, питание, расходные материалы и гигиенические средства ухода. Для оплаты полугодового запаса всех материалов необходимо собрать 194 642 рубля.